본 연구는 2018년 연명의료결정법 시행 이후 제도화된 호스피스·완화의료 현장에서 말기 환자를 대상으로 한 완화의료 팀원들의 돌봄 실천을 구체적으로 살펴본다. 완화의료 팀은 생명을 위협하는 질환을 진단받은 환자의 신체적, 심리적, 사회적, 영적 어려움을 돕고자 의사, 간호사, 사회복지사, 요법치료사, 활동보조사, 성직자, 자원봉사자 등으로 구성된다. 완화의료 팀은 환자에게 다가오는 죽음을 준비하면서도 완화의료병동에서 환자의 일상생활이 유지되도록 돌봄 관계를 형성한다. 본 연구는 환자의 살아감과 죽어감 사이에서 완화의료 팀원들이 수행하는 돌봄의 특성을 파악하고, 돌봄 행위의 의미를 탐색한다. 초기 호스피스 운동은 환자의 죽음에 집중하여 적극적인 통증 조절과 전인적 돌봄을 중심으로 전개되었으며, 환자가 죽어 가는 과정에 함께함으로써 죽음에 의미를 더했다. 사회적으로 암 환자의 사망률이 증가하자 말기 돌봄에 관한 제도의 필요성이 대두되었다. 연명의료결정법 제정으로 호스피스·완화의료가 제도화되었고, 호스피스는 의료 서비스의 형태로 자리잡게 되었다. 의료 기관에서 운영되는 호스피스·완화의료는 기존의 병원 시스템과 치료 중심의 의료 행위를 기반으로 제공된다. 본 연구는 호스피스·완화의료가 시행되는 제도적 배경을 살피고, 완화의료 팀원들의 돌봄 환경과 협업 과정을 탐색한다. 이를 통해 호스피스·완화의료를 규정하는 제도적 환경에서 돌봄의 행위가 놓인 위치를 분석하고, 의료 기관에서 주변화되어 있는 말기 돌봄이 실제로 어떻게 이루어지는지를 포착하고자 한다. 본 연구는 완화의료 팀원들의 돌봄 경험을 통해 완화의료 환경에서 말기 환자의 일상이 어떻게 구성되는지와, 팀원들의 실천에 어떤 함의가 담겨 있는지를 분석한다. 연구를 수행하기 위해 연구자는 2024년 1월부터 12월까지, 서울에 위치한 시립병원이자 종합병원인 입원형 A완화의료센터에서 참여관찰을 수행했으며, 입원형, 자문형, 소아청소년 완화의료 팀원들과의 심층면담을 실시했다. 호스피스·완화의료가 대안적인 말기 돌봄으로 여겨지는 가운데, 질적연구방법을 통해 완화의료 현장의 역동성을 구체적으로 파악하고자 했다. 완화의료 팀원들은 환자의 삶이 유지될 수 있도록 살아감과 죽어감이라는 긴장 속에서 돌봄을 수행해 간다. 말기임을 진단받은 환자는 갑작스러운 신체의 변화를 겪기도 하고, 다가오는 죽음 앞에서 심리적, 사회적, 영적 어려움을 느끼게 된다. 팀원들은 집중 치료를 받다가 호스피스·완화의료에 진입한 환자가 삶의 의지를 놓지 않을까 걱정하며, 집중 치료의 중단이 의료 행위의 끝이 아님을 지속적으로 피력했다. 호스피스·완화의료에 진입한 환자의 마지막이 죽음이라는 것을 환자와 보호자, 완화의료 팀까지 모두 알고 있지만, 그렇다고 죽음을 쉽게 말할 수 있는 상황은 아니었다. 그렇기에 팀원들은 환자의 임종이 다른 환자들에게 영향을 주지 않을까 노심초사하고, 죽음이 연상되는 특정한 표현들을 사용하지 않았다. 완화의료병동에 입원한 말기 환자는 생애 마지막 장소가 될 낯선 환경에 들어온다. 완화의료 팀은 통증 조절과 대화, 프로그램 참여 등을 통해 환자의 고통을 최소화하고 환자가 일상생활을 영위할 수 있도록 돕는다. 환자의 편안한 상태에 집중하는 행위는 환자가 죽어 가는 과정보다 현재 살아가는 데 더 집중하도록 만들기도 한다. 이는 환자뿐만 아니라 환자를 돌보는 사람을 함께 살피는 일이기도 하다. 팀원들은 장시간 간병으로 지친 보호자가 쉴 수 있는 시간과 공간을 마련하고, 보호자 또한 낯선 병동 환경에 익숙해지도록 안내하며, 보호자 없이 혼자 있는 환자의 곁에 머물러 있었다. 돌봄의 성격을 띤 의료 행위는 환자뿐만 아니라 환자 주변인의 일상생활에도 영향을 주는 중요한 요소이다. 본 연구는 완화의료 팀의 돌봄 실천을 통해 치료 중심으로 운영되는 병원 환경 안에서 환자에 대한 돌봄의 중요성을 강조한다. 말기 돌봄의 특성은 완화의료 팀원들의 구체적인 경험과 실천을 통해 드러났다. 본 연구는 ‘죽어감’이라는 새로운 시간성에 의해 만들어진 완화의료병동에서 ‘살아감’이 어떻게 만들어지는지에 주목한다.

핵심되는 말: 호스피스·완화의료, 연명의료결정법, 제도화, 병원, 생애 말기, 치료, 돌봄, 죽음

지도교수: 이지은